신경섬유종 증상이 궁금하신가요?

 

신경 섬유종 유전 여부, 초기 증상, 종류, 치료법, 완치 가능성, 병원 정보까지 한눈에 정리했습니다.

 

 

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신경섬유종이란?

 

 

신경섬유종은 말 그대로 신경을 따라 섬유종(혹)이 생기는 병이에요.  
보통 유전성 질환으로 분류되고, 신경계·피부·뇌·척수 등 다양한 부위에 종양처럼 자라요.  
단순 피부 질환 같아 보여도 사실은 전신에 영향을 줄 수 있는 질환이죠.

이 질환은 ‘NF’라고도 불리고, 1형과 2형으로 나뉘는데  
무려 85% 이상이 1형(NF1), 나머지가 2형(NF2)이에요.

 

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신경섬유종 증상 – 초기에는?

 

 

가장 먼저 나타나는 신경섬유종 증상은 ‘카페오레 반점’이라는 연한 갈색 반점이에요.  
등, 배, 겨드랑이 같은 곳에 많이 생기고, 그냥 색소침착처럼 보여요.  
피부에 말랑말랑한 혹이 만져지거나 주근깨처럼 작은 점이 생기기도 해요.

아이들의 경우엔 학습장애, 주의력 저하, 성장 저하 같은 인지·신체 문제도 함께 옵니다.  
또 시신경에 문제가 생기면 시력 저하나 시야 감소 증상도 생길 수 있어요.

 

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신경섬유종은 유전될까?

 

 

맞아요. 부모 중 한 명이 환자라면 자녀에게 유전될 확률이 50%예요.  
하지만 가족력이 없더라도 ‘돌연변이’로 발생하는 경우도 많아요.  
그래서 방심할 수 없는 병이죠.

 

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신경섬유종 종류는?

 

✔ NF1 (1형):  
- 카페오레 반점, 피부에 혹, 척추 기형, 인지 장애  
- 총상신경섬유종: 크고 깊게 자리잡은 혹

 

✔ NF2 (2형):  
- 뇌나 청신경 부근에 종양 발생  
- 갑작스러운 청력 상실, 뇌종양, 수막종

 

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신경섬유종 증상에 따른 치료법

 

완치가 되는 병은 아니에요. 

 
하지만 증상에 따라  
- 수술 (혹 제거),  
- 약물 치료 (예: 1형에 사용되는 코셀루고),  
- 방사선 치료 등을 진행할 수 있어요.

 

2형은 치료약이 없고, 수술도 어려운 경우가 많아요.  
그만큼 진단과 관리가 중요해요.

 

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신경섬유종 완치 가능성은?

 

솔직히 말해 완치보다는 '관리'가 중요한 병이에요.  

섬유종이 신경이나 혈관과 얽혀 있다면 제거 자체가 어려워요.  
게다가 수술을 해도 재발이 흔하고, 여러 번 마취와 수술이 필요할 수 있어요.

하지만 모든 환자가 중증은 아니에요.  
경미한 경우엔 큰 문제 없이 평범한 삶을 사는 분들도 많답니다.

 

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신경섬유종 병원 추천

 

신경섬유종은 희귀질환이기 때문에  
임상유전과, 신경외과, 피부과 등이 있는 대학병원급 이상에서 진료받는 걸 추천드려요.

대표적으로 세브란스병원, 서울아산병원 같은 곳이 있어요.  
치료제 임상시험도 활발하게 진행 중이에요.

 

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마무리하며

 

신경섬유종 증상은 사람마다 다르게 나타나요.  
피부 반점 하나로 시작된 게 신경계, 청력, 시력까지 영향을 줄 수 있다는 점에서  
절대 가볍게 볼 수 없는 병이에요.

하지만 너무 겁먹지 마세요.  

조기 발견하고, 정기적으로 관리하고, 새로운 치료제가 개발되고 있으니까요.  
우울한 질병 정보만 보고 낙담하기보단,  
잘 알고, 잘 대처하는 것이 가장 중요합니다.

 

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